Pozor: v vašem brskalniku je onemogočeno izvajanje JavaScript-a. Morda ne boste mogli odgovoriti na vsa vprašanja v tej anketi. Preverite nastavitve vašega brskalnika.

Shaping the Future of Gene Therapy: A Survey for Public Input

Ta anketa je del projekta GeneH, središča odličnosti za pospeševanje inovacij na področju genske terapije, ki ga financira program Obzorje Evropa in ga vodi Univerza v Coimbri v sodelovanju s portugalskimi in slovenskimi partnerji iz različnih sektorjev.

Osrednja ambicija projekta GeneH je vzpostavitev inovacijskega ekosistema, osredotočenega na pacienta – takega, ki spodbuja preglednost, usklajuje raziskave z vrednotami družbe ter skozi aktivno vključevanje javnosti omogoča razvoj novih produktov na področju genske terapije. Tak pristop naj bi zagotovil, da bodo prihodnje terapije razvite in uvedene na pregleden način, z mislijo na pravičen dostop za vse.

S to kratko anketo vas vabimo, da z nami delite svoje mnenje o genski terapiji. Vaš prispevek je ključnega pomena za usmerjanje razvoja prilagojenih izobraževalnih gradiv, izboljšanje komunikacijskih orodij, opredelitev ključnih pomislekov in informiranje političnih odločitev o potrebah pacientov, da bi zagotovili pravičen dostop do prihodnjih genskih terapij. To je priložnost, da izrazite svoje mnenje in sooblikujete prihodnost genske terapije – ne le v znanstvenem, temveč tudi v etičnem, pravičnem in družbenem smislu.

Izpolnjevanje ankete vam bo vzelo približno 10 minut. Dostopna bo do 5. avgusta.

 

Več informacij o projektu je na voljo na naši spletni strani: https://www.uc.pt/en/geneh/

Spremljajte nas tudi na družbenih omrežjih:
LinkedIn | Instagram | Facebook | X | Bluesky

Če imate kakršnakoli vprašanja, nam pišite: geneh@uc.pt ali na info@zveza-pacientov.si

Omejitev odgovornosti: Ta projekt je financiran s strani Evropske unije. Mnenja in stališča, izražena v tej objavi, so izključno mnenja avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za raziskave (REA). Evropska unija in REA ne odgovarjata za vsebino.

Ta anketa je anonimna.

Zapisi vaših odgovorov ankete ne vsebujejo nobenih identifikacijskih podatkov o vas, razen, če je specifično vprašanje od vas tako zahtevalo.

Če ste uporabili identifikacijski žeton za dostop do te ankete, naj vas ne skrbi, saj ne bo shranjen skupaj z vašimi odgovori. Hrani se v ločeni bazi podatkov in bo posodobljen le, da bo pokazal, ali ste to anketo dokončali ali ne. Ne obstaja način ujemanja identifikacijskih žetonov z odgovori na anketo.

Vaše sodelovanje v tej anketi, ki se izvaja v okviru projekta GeneH, je prostovoljno, anonimno in zaupno. Hvala za vaš čas in prispevek.

Prosimo, preberite naslednje informacije o varstvu vaših podatkov:

  • Anonimnost in zaupnost: Ker ne nameravamo zbirati nobenih osebnih podatkov, ki bi vas lahko identificirali, vas prosimo, da v poljih za prosto besedilo ne delite osebnih podatkov (niti svojih, niti podatkov drugih oseb).
  • Namen raziskave: Zbrani podatki se bodo uporabljali izključno v raziskovalne namene projekta xxx, katerega cilj je analizirati trenutno stanje genskih terapij v Evropi. Rezultati bodo vedno analizirani in objavljeni v združeni (agregirani) in statistični obliki.
  • Upravljavec podatkov: Naslednji partnerji projekta GeneH skupaj določajo namene in sredstva obdelave podatkov:
    • Univerza v Coimbri (UC)
    • Biocant – Združenje za prenos tehnologije
    • Portugalsko združenje za dedne ataksije (APAHE)
    • Združenje organizacij pacientov Slovenije (ZOPS)
  • Obdelovalec podatkov: Subjekt, ki je odgovoren za obdelavo podatkov, je Univerza v Coimbri (UC) za projekt GeneH (geneh@uc.pt).
  • Hramba podatkov: Anonimni podatki iz te ankete bodo shranjeni pet let za namene validacije raziskave, po tem obdobju pa bodo uničeni.

Za vsa vprašanja v zvezi z anonimnostjo te ankete se lahko obrnete na pooblaščeno osebo za varstvo podatkov (DPO) za UC na: epd@uc.pt. Prav tako si lahko ogledate "Politiko o zasebnosti in varstvu podatkov" organizacije UC tukaj: https://www.uc.pt/protecao-de-dados/politica-de-privacidade/.

 
Zapri