Obrigada pela disponibilidade em responder a este questionário!
Por favor, leia com atenção a informação que se segue antes de decidir se quer participar.
Qual é o objetivo deste estudo?
Este estudo enquadra-se num projeto de doutoramento na área da Comunicação Visual de Ciência intitulado “Design de informação enquanto veículo de comunicação de ciência: Uma abordagem de co-design envolvendo doentes com Encefalite Autoimune, as suas famílias, cientistas e profissionais de saúde”. Este projeto tem como objetivo usar uma abordagem centrada no doente para compreender como desenhar informação que promova uma comunicação eficaz e literacia em saúde sobre Encefalite Autoimune (EA).
Para quem é este questionário e qual o seu objetivo?
Este questionário é dirigido a médicos com experiência no diagnóstico e/ou acompanhamento de doentes com Encefalite Autoimune. O seu objetivo é compreender o ponto de vista dos médicos em relação às necessidades de informação dos doentes e familiares de doentes com Encefalite Autoimune. Assim, este questionário visa reunir as perspetivas dos médicos sobre tópicos incluindo: as dificuldades dos doentes e familiares no acesso e compreensão de informação sobre EA; os desafios dos médicos na comunicação de informação sobre EA e a sua opinião acerca das temáticas mais relevantes de serem comunicadas.
Qual a importância deste questionário?
Os resultados deste questionário irão contribuir para a compreensão das perspetivas dos médicos sobre aquilo que os doentes e familiares querem e necessitam de compreender acerca da sua doença. Estes resultados irão contribuir para a definição das temáticas relacionadas com Encefalite Autoimune a serem representadas visualmente em materiais educacionais. Esta informação será crucial para integrar nas próximas fases deste estudo que irá incluir o co-design destes materiais em colaboração com médicos, doentes e familiares.
Quem está a realizar este estudo?
Este estudo enquadra-se no projeto de doutoramento da aluna Ana Vasconcelos (avasconcelos@cnc.uc.pt) do Programa Doutoral em Biologia Experimental e Biomedicina do Instituto de Investigação Interdisciplinar da Universidade de Coimbra, do CNC-UC- Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra e do CIBB – Centro de Inovação em Biomedicina e Biotecnologia da Universidade de Coimbra. Deverá contactar a investigadora caso tenha questões adicionais acerca deste estudo.
Este trabalho é orientado pela investigadora Sara Amaral (CNC-UC e CIBB) e coorientado pelas investigadoras Susana de Noronha (Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra) e Rita Maldonado Branco (Instituto de Investigação em Design, Media e Cultura (ID+), Universidade de Aveiro). Este trabalho é financiado pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia.
Tenho de participar neste estudo?
A sua participação neste estudo é voluntária e pode recusar-se a participar. Se decidir participar, terá o direito de aceder, alterar, apagar, opor e limitar o tratamento dos seus dados pessoais ou a desistir do estudo a qualquer momento, sem quaisquer represálias e/ou necessidade de justificar o motivo. Para exercer esses direitos deverá contactar a investigadora responsável por este estudo, para o seguinte e-mail: avasconcelos@cnc.uc.pt.
Como será a minha participação neste estudo?
A sua participação neste estudo consiste no preenchimento de um questionário online, sobre as necessidades de informação de doentes com Encefalite Autoimune. Não existem respostas certas nem erradas. Se aceitar participar neste estudo, e depois de ler e aceitar o consentimento informado, pode começar a preencher o questionário. Para o fazer, clique em “Seguinte”. O preenchimento deste questionário demora cerca de 10 minutos. Pode desistir do questionário a qualquer momento, encerrando a janela do questionário. A sua participação neste estudo será totalmente gratuita, sem qualquer custo de participação. Este estudo não fornece compensação financeira aos participantes. A sua participação neste estudo não inclui quaisquer riscos para si.
Como será mantida a minha confidencialidade?
As suas respostas e dados serão estritamente confidenciais, de acordo com os regulamentos e leis aplicáveis. Todos os dados serão identificados unicamente com um código. Os dados recolhidos serão apenas utilizados para fins de investigação científica, estando seguros e protegidos no Limesurvey® (hospedado pela UC), não sendo mantidos para além do tempo necessário para os objetivos deste estudo. Somente os investigadores responsáveis por este estudo terão acesso aos dados. A privacidade e a proteção de dados estão de acordo com o Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) – Regulamento n.º 58/2019 de 08 de agosto.
