Obrigada por ter clicado no link para responder a este questionário!
Por favor, leia com atenção a informação que se segue antes de decidir se quer participar.
Qual é o objetivo deste estudo?
Este estudo faz parte de um projeto de doutoramento cujo objetivo é tornar a informação sobre Encefalite Autoimune (EA) mais acessível a doentes que lidam com esta doença. O título deste projeto é “Design de informação enquanto veículo de comunicação de ciência: Uma abordagem de co-design envolvendo doentes com Encefalite Autoimune, as suas famílias, cientistas e profissionais de saúde”. Queremos estudar como é que a informação sobre Encefalite Autoimune pode ser desenhada de forma a ajudar os doentes e as suas famílias a compreenderem melhor a sua doença.
Para quem é este questionário e qual o seu objetivo?
Este questionário é dirigido a doentes, doentes recuperados e familiares de doentes que vivem ou viveram com um diagnóstico de Encefalite Autoimune. Queremos compreender aquilo que os doentes e seus familiares querem saber acerca da sua doença e o que acham que é mais importante para lidarem com este diagnóstico. Esta recolha de necessidades inclui as suas opiniões sobre vários aspetos relacionados com informação sobre EA: os aspetos mais difíceis de compreender; os aspetos que consideram mais importantes e as fontes de informação que acedem para pesquisar sobre a doença.
Qual a importância deste questionário?
As respostas a este questionário irão ajudar-nos a compreender aquilo que os doentes e seus familiares querem e necessitam de saber acerca da sua doença. Estes resultados irão ajudar-nos a decidir quais os tópicos que serão desenvolvidos/desenhados nos materiais educativos sobre EA. Depois, iremos usar esta informação nas próximas fases deste estudo, onde iremos trabalhar com médicos, doentes e familiares para criar estes materiais em conjunto.
Quem está a realizar este estudo?
Este estudo faz parte do projeto de doutoramento da aluna Ana Vasconcelos (avasconcelos@cnc.uc.pt) do Programa Doutoral em Biologia Experimental e Biomedicina do Instituto de Investigação Interdisciplinar da Universidade de Coimbra, do CNC-UC- Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra e do CIBB – Centro de Inovação em Biomedicina e Biotecnologia da Universidade de Coimbra. Deverá contactar a investigadora caso tenha questões adicionais acerca deste estudo. Este trabalho é orientado pela investigadora Sara Amaral (CNC-UC e CIBB) e coorientado pelas investigadoras Susana de Noronha (Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra) e Rita Maldonado Branco (Instituto de Investigação em Design, Media e Cultura (ID+), Universidade de Aveiro). Este trabalho é financiado pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia.
Tenho de participar neste estudo?
A sua participação neste estudo é voluntária. Não há nenhum problema em não querer participar. Se decidir participar, terá o direito de, a qualquer momento, pedir para abandonar o projeto e ser apagada toda a sua informação sem ter de justificar o motivo. Caso o queira fazer, deverá contactar a investigadora responsável por este estudo, através do seguinte e-mail: avasconcelos@cnc.uc.pt.
Como será a minha participação neste estudo?
A sua participação neste estudo consiste no preenchimento de um questionário online, sobre as suas necessidades de informação sobre Encefalite Autoimune. Não existem respostas certas nem erradas. Se aceitar participar neste estudo, e depois de ler e aceitar o consentimento informado, pode começar a preencher o questionário. Para o fazer, clique em “Seguinte”. O preenchimento deste questionário demora cerca de 10 minutos. Pode desistir do questionário a qualquer momento, encerrando a janela do questionário. A sua participação neste estudo será totalmente gratuita, sem qualquer custo de participação. Este estudo não fornece compensação financeira aos participantes. A sua participação neste estudo não inclui quaisquer riscos para si.
Como será mantida a minha confidencialidade?
As suas respostas e dados serão estritamente confidenciais, de acordo com os regulamentos e leis aplicáveis. Todos os dados serão identificados unicamente com um código. Os dados recolhidos serão apenas utilizados para fins de investigação científica, estando seguros e protegidos no Limesurvey® (hospedado pela UC), não sendo mantidos para além do tempo do projeto. Apenas os investigadores responsáveis por este estudo terão acesso aos dados. A privacidade e a proteção de dados estão de acordo com o Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) – Regulamento n.º 58/2019 de 08 de agosto.
